AG Register

Kurzbeschreibung
Die gestiegenen Anforderungen der Versorgungsforschung haben zur Folge, dass neben den seit Jahrzehnten etablierten epidemiologischen Registern zunehmend klinische Register mit sehr unterschiedlicher Methodik und Zielsetzung eingeführt und betrieben werden. Mit der AG Register wurde eine Struktur geschaffen, um die Arbeit bestehender Register und den Aufbau neuer Register durch Empfehlungen und Qualitätsanforderungen zu stärken. Damit verbundene Ziele sind unter anderem der Entwurf einer konsensfähigen Definition zum Konzept Register, eine Auflistung relevanter Qualitätsaspekte sowie die Erarbeitung von Empfehlungen zur Erstellung von Registern.
 
Die sich aus Vertretern der im DNVF zusammengeschlossenen Gesellschaften/Mitglieder zusammensetzende AG hat sich im Februar 2009 zu einer ersten konstituierenden Arbeitsgruppensitzung getroffen. Hierbei wurde eine konkrete Aufgabenzuteilung mit der Bildung von Kleingruppen zu verschiedenen Teilaspekten vorgenommen. Nach intensiver Arbeit wurde das „Memorandum Register für die Versorgungsforschung“ im Jahre 2010 in der Zeitschrift Das Gesundheitswesen veröffentlicht.
 
Die Ergebnisse der AG sind einerseits an Experten und Institutionen gerichtet, die sich mit der Konzeption und dem Betrieb von Registern befassen. Darüber hinaus sollen aber auch Wissenschaftler angesprochen werden, die beabsichtigen, Daten eines Registers zu nutzen und hierfür eine qualitative Bewertung vornehmen wollen.
 
2014 wurden Vorarbeiten zu einem Register der Register und Kohorten, kurz Registerportal genannt, abgeschlossen und im Dezemberheft der Zeitschrift Das Gesundheitswesen publiziert. Die Ergebnisse beinhalten zum einen eine Empfehlung zu den für die Beschreibung von Registern und Kohorten im Registerportal verwendeten Merkmale - den Metadaten. Zum anderen wird eine erste Liste von Verfahrensregeln für den Betrieb des Registerportals vorgeschlagen. Ziel bei der Einrichtung des Registerportals ist es, Transparenz über bestehende Vorhaben herzustellen, Zusammenarbeit zu fördern und die Qualität von Registern zu verbessern.
 
Im Rahmen der von der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF) 2014 durchgeführten „Registertage“ wurden u. a. die Vorarbeiten zum Registerportal vorgestellt. Einen Bericht zu dieser Veranstaltung steht mit den Vortragsunterlagen unter http://www.tmf-ev.de/News/articleType/ArticleView/articleId/1551.aspx zur Verfügung.
Aktuelle Informationen
Zur Vermittlung des Memorandums „Register für die Versorgungsforschung“ werden regelmäßig Seminare des DNVF durch Mitglieder der AG angeboten. Darüber hinaus beteiligt sich die Arbeitsgruppe an der DNVF-Spring-School mit Modulen zu Registern.
 
Ein Update zum Memorandum „Register für die Versorgungsforschung“ wurde von einem interdisziplinären Kreis von Mitgliedern der AG Register überarbeitet und Anfang 2020 veröffentlicht.
Publikationen
Stausberg J, Maier B, Bestehorn K, Gothe H, Groene O, Jacke C, Jänicke M, Kostuj T, Mathes T, Niemeyer A, Olbrich K, Schmitt J, Neugebauer E. Memorandum Register für die Versorgungsforschung: Update 2019. Das Gesundheitswesen 2020 (efirst). DOI: 10.1055/a-1083-6417. Zur Publikation
 
Wellner et.al. (2017). The panreatic surgery registry (StuDoQ/Pancreas) of the German Society for General and Visceral Surgery (GGAV) - presentation and systematic quality evaluation. Bio Med Central 18: 263. Zur Publikation
 
Neugebauer EAM, Stausberg J. Was Register leisten können und was nicht. Sicht der AG Register des Deutschen Netzwerks Versorgungsforschung e. V. (DNVF). Der Unfallchirurg 2016; 119: 493-500. Zur Publikation
 
Stausberg J, Semler S, Neugebauer EAM. Ein Register für Register und Kohorten: Empfehlungen zu Metadaten und Verfahrensregeln. Das Gesundheitswesen 2014; 76: 865-873. Zur Publikation
 
Müller D, Augustin M, Banik N, Baumann W, Bestehorn K, Kieschke J, Lefering R, Maier B, Mathis S, Rustenbach S, Sauerland S, Semler SC, Stausberg J, Sturm H, Unger C, Neugebauer EAM. Memorandum Register für die Versorgungsforschung. Das Gesundheitswesen 2010; 72: 824-839. Zur Publikation
Material
Im Begleitprojekt zur BMBF-Fördermaßnahme "Aufbau modellhafter Register in der Versorgungsforschung" wurden Vorlagen für das Forschungsprotokoll eines Registers ("Registerprotokoll") sowie für den Merkmalskatalog eines Registers erarbeitet. Die Erarbeitung wurde durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung unter den Kennzeichen 01GY1720A und 01GY1720B gefördert. Die Vorlagen wurden mit 16 Projekten abgestimmt, die im Rahmen der Fördermaßnahme vom BMBF in der Konzeptentwicklungsphase gefördert wurden. Die Vorlagen stehen in deutscher und in englischer Sprache zur Verfügung.
 
>> Vorlagen für das Forschungsprotokoll und für den Merkmalskatalog eines Registers
Beschreibung von Registern
Für eine strukturierte und einheitliche Beschreibung von Registern wurde im DNVF ein Vorschlag erarbeitet (Stausberg J, Semler S, Neugebauer EAM. Ein Register für Register und Kohorten: Empfehlungen zu Metadaten und Verfahrensregeln. Das Gesundheitswesen 2014; 76: 865-873.). Dieser Vorschlag wurde von den Projekten der BMBF-Fördermaßnahme "Aufbau modellhafter Register in der Versorgungsforschung" zur Beschreibung der geförderten sechs Register verwendet. Ergänzt wurden ausgewählte Aspekte zur Modellhaftigkeit. Die Beschreibung kann hier als PDF-Dokument abgerufen werden.

Hier Beschreibung des Registers HerediCaRe
Hier Beschreibung des Registers RECUR
Hier Beschreibung des Registers TOFU
Hier Beschreibung des Registers ParaReg
Hier Beschreibung des FieberApp-Registers
Hier Beschreibung des Registers SOLKID-GNR
Sprecher der AG