AG Register

Kurzbeschreibung

Medizinische Register gehören zu den wichtigen Werkzeugen der Versorgungsforschung. Sie dienen der Verbesserung und Überprüfung etablierter Verfahren in der Routineversorgung sowie der Erforschung des Einsatzes neuer Therapien. Sie helfen, die Qualität der Versorgung abzubilden, stellen die Versorgungsrealität dar und unterstützen die Nutzenbewertung. Register bilden damit eine bedeutsame Grundlage einer evidenzbasierten Medizin. Entsprechend ihrer zahlreichen Aufgaben in der Versorgungs- und Qualitätsforschung und den daraus entstehenden Anforderungen ist eine vielfältige Registerlandschaft entstanden.

Die AG Register des DNVF erarbeitet Positionen und Empfehlungen zur Methodik von Registern. Damit werden bestehende Register in ihrer Weiterentwicklung gestärkt und der Aufbau neuer Register unterstützt. Zu den Ergebnissen der AG zählen u. a. die Vorlage einer konsentierten Definition zum Konzept Register, eine Beschreibung relevanter Qualitätskriterien für Register sowie Empfehlungen zur Erstellung, zum Betrieb und zur Nutzung von Registern. Darüber hinaus bietet die AG Register Akteuren und Interessierten die Möglichkeit zu Austausch und Vernetzung.  

Die sich aus Vertretern der im DNVF zusammengeschlossenen Gesellschaften sowie persönlichen Mitgliedern des DNVF zusammensetzende AG hatte sich im Februar 2009 konstituiert. Ihre Mitglieder vertreten Register auf gesetzlicher Grundlage, Register pharmazeutischer Unternehmen und wissenschaftsgetriebene Register. Auch allgemein am Thema interessierte Personen sind herzlich willkommen.

Das erste „Memorandum Register für die Versorgungsforschung“ [6] wurde im Jahre 2010 veröffentlicht. Ein Update wurde von einem interdisziplinären Kreis von Mitgliedern der AG Register erarbeitet und Anfang 2020 [2] publiziert.

2014 wurden Vorarbeiten zu einem Register der Register und Kohorten, kurz Registerportal genannt, abgeschlossen und publiziert [5]. Die Ergebnisse beinhalten zum einen eine Empfehlung zu den für die Beschreibung von Registern und Kohorten im Registerportal verwendeten Merkmalen - den Metadaten. Zum anderen wird eine erste Liste von Verfahrensregeln für den Betrieb des Registerportals vorgeschlagen. Ziel bei der Einrichtung des Registerportals ist es, Transparenz über bestehende Vorhaben herzustellen, Zusammenarbeit zu fördern und die Qualität von Registern zu verbessern.

Die Ergebnisse der AG sind einerseits an Experten und Institutionen gerichtet, die sich mit der Konzeption und dem Betrieb von Registern befassen. Darüber hinaus sollen auch Wissenschaftler angesprochen werden, die beabsichtigen, Daten eines Registers zu nutzen und hierfür eine qualitative Bewertung vornehmen wollen. Potentiellen Förderern, der Selbstverwaltung und der Gesundheitspolitik will die AG das Konzept von Registern sowie ihr Potential zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung vermitteln.

Aktuelle Informationen

Für die vom Gesetzgeber in § 35a Absatz 3b SGB V definierte anwendungsbegleitende Datenerhebung wurde im Jahr 2021 ein Positionspapier erarbeitet und veröffentlicht [1].

Zur Vermittlung des Memorandums „Register für die Versorgungsforschung“ beteiligt sich die Arbeitsgruppe an der DNVF-Spring-School mit Modulen zu Registern.

Bei ihrer Herbstsitzung 2021 hat die AG das Sprecherteam auf vier Personen erweitert und so die Leitung der AG breit aufgestellt. Damit hat die AG auf die zunehmende Aufmerksamkeit für Register sowie die wachsende Mitgliedschaft in der AG reagiert.

Publikationen

[1]  Niemeyer A, Kluge S, Gurisch C, et al. Positionspapier des Deutschen Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) zur anwendungsbegleitenden Datenerhebung nach Sozialgesetzbuch V. Gesundheitswesen 2021; 83: 309–313. doi:10.1055/a-1391-3908
https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/a-1391-3908

[2]  Stausberg J, Maier B, Bestehorn K, et al. Memorandum Register für die Versorgungsforschung: Update 2019. Das Gesundheitswesen 2020; 82: 1–5. doi:10.1055/a-1083-6417
https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/a-1083-6417

[3]  Wellner et al. (2017). The panreatic surgery registry (StuDoQ/Pancreas) of the German Society for General and Visceral Surgery (GGAV) - presentation and systematic quality evaluation. Bio Med Central 18: 263.
https://trialsjournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13063-017-1911-x

[4]  Neugebauer EAM, Stausberg J. Was Register leisten können und was nicht. Sicht der AG Register des Deutschen Netzwerks Versorgungsforschung e. V. (DNVF). Der Unfallchirurg 2016; 119: 493-500.
https://link.springer.com/article/10.1007/s00113-016-0176-2

[5]  Stausberg J, Semler SC, Neugebauer EAM. Ein Register für Register und Kohorten: Empfehlungen zu Metadaten und Verfahrensregeln. Gesundheitswesen 2014; 76: 865–873. doi:10.1055/s-0034-1395550
https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0034-1395550

[6]  Müller D, Augustin M, Banik N, et al. Memorandum Register für die Versorgungsforschung. Gesundheitswesen 2010; 72: 824–839. doi:10.1055/s-0030-1263132
https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0030-1263132

Material
Im Begleitprojekt zur BMBF-Fördermaßnahme "Aufbau modellhafter Register in der Versorgungsforschung" wurden Vorlagen für das Forschungsprotokoll eines Registers ("Registerprotokoll") sowie für den Merkmalskatalog eines Registers erarbeitet. Die Erarbeitung wurde durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung unter den Kennzeichen 01GY1720A und 01GY1720B gefördert. Die Vorlagen wurden mit 16 Projekten abgestimmt, die im Rahmen der Fördermaßnahme vom BMBF in der Konzeptentwicklungsphase gefördert wurden. Die Vorlagen stehen in deutscher und in englischer Sprache zur Verfügung.
 
>> Vorlagen für das Forschungsprotokoll und für den Merkmalskatalog eines Registers
Beschreibung von Registern
Für eine strukturierte und einheitliche Beschreibung von Registern wurde im DNVF ein Vorschlag erarbeitet (Stausberg J, Semler S, Neugebauer EAM. Ein Register für Register und Kohorten: Empfehlungen zu Metadaten und Verfahrensregeln. Das Gesundheitswesen 2014; 76: 865-873.). Dieser Vorschlag wurde von den Projekten der BMBF-Fördermaßnahme "Aufbau modellhafter Register in der Versorgungsforschung" zur Beschreibung der geförderten sechs Register verwendet. Ergänzt wurden ausgewählte Aspekte zur Modellhaftigkeit. Die Beschreibung kann hier als PDF-Dokument abgerufen werden.

Hier Beschreibung des Registers HerediCaRe
Hier Beschreibung des Registers RECUR
Hier Beschreibung des Registers TOFU
Hier Beschreibung des Registers ParaReg
Hier Beschreibung des FieberApp-Registers
Hier Beschreibung des Registers SOLKID-GNR
 
Metadaten von Registern
 

Im Begleitprojekt zur BMBF-Fördermaßnahme "Aufbau modellhafter patientenbezogener Register in der Versorgungsforschung" wurden die Metadaten von sechs in ihrer Realisierungsphase geförderten Register zusammengestellt. Es handelt sich um Arbeitsmaterial aus dem Begleitprojekt der BMBF-Fördermaßnahme. Die Zusammenstellung wurde durch das Begleitprojekt der Fördermaßnahme erarbeitet, um die Gestaltung der Metadaten dieser Register in vielfacher Hinsicht zu unterstützen: eine Harmonisierung der Metadaten, eine Standardisierung von Metadaten, die Vervollständigung der Metadaten, die Verbesserung der Konsistenz der Metadaten sowie eine Reflektion des Formats der Metadaten.

>> Metadaten der Register

Sprecher der AG