AG Validierung und Linkage von Sekundärdaten

Kurzbeschreibung
Obwohl Sekundärdaten mit Gesundheitsbezug (z.B. Daten der Sozialversicherungsträger oder andere Leistungsdaten der gesundheitlichen Versorgung) immer häufiger für Forschungszwecke verwendet werden, ist die Anzahl methodischer Arbeiten noch immer überschaubar. Validierungsstudien sind jedoch notwendig, um Möglichkeiten aber auch Limitationen dieser Daten abschätzen zu können. Zur Validierung mit einem externen Goldstandard ist zwangsläufig ein personenbezogenes Linkage mit anderen Datenquellen notwendig. Deshalb sind Validierung und Linkage mehr oder weniger nicht unabhängig von einander zu betrachten. Zum personenbezogen Linkage existieren mittlerweile zwar eine Reihe von Beispielstudien, allerdings sind auch hierzu methodische Publikationen sowie eine Zusammenstellung von Best-Practice-Beispiele rar.
Mögliche Themen zur Validierung betreffen
  • Was für Studien liegen bisher zur Validität von Sekundärdaten vor?
  • Welche Möglichkeiten existieren zur Validierung?
  • Welche Daten sind als Goldstandard geeignet, welche nicht?
  • Welche Probleme existieren und wie lassen sich diese lösen?
Mögliche Themen zum Linkage betreffen
  • Was wurde bisher mit Sekundärdaten verknüpft?
  • Welche datenschutzrechtlichen Herausforderungen und Lösungen existieren?
  • Welche Sekundärdaten mit Gesundheitsbezug liegen vor und wie lassen sich miteinander verknüpfen?
  • Welche Potenziale hat die Verknüpfung mit Primärdaten?
  • Was muss getan werden, damit perspektivisch eine Verknüpfung auch mit den Versorgungsdaten nach §§ 303 a–f SGB V (DaTraV-Daten) möglich wird? Was kann ein mögliches Forschungsdatenzentrum leisten?
Aktuelle Informationen
Momentan haben sich mehr als 30 Interessierte gefunden. Im Februar 2015 ist ein Schwerpunktheft im Gesundheitswesen zum Thema Linkage von Sekundärdaten mit insgesamt 6 Beiträgen und einem begleitenden Editorial erschienen. Darin finden sich zahlreiche Beispiele und auch eine intensive Diskussion zu Grenzen und Möglichkeiten einer Verknüpfung solcher Daten in Deutschland. Anschließend wurde eine Bestandsaufnahme zum Datenlinkage in Deutschland verfasst, welche 2018 publiziert wurde.  Aufbauend auf den daraus gesammelten Erkenntnissen haben wir gemeinsam mit der Arbeitsgruppe Erhebung und Nutzung von Sekundärdaten (AGENS) sowie der Arbeitsgruppe Datenschutz und der Arbeitsgruppe IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. eine „Gute Praxis Datenlinkage“ erarbeitet. Diese soll eine praxisnahe Unterstützung für zukünftige Projekte liefern und ist als Open Access im Gesundheitswesen veröffentlicht. Diese finden Sie hier. Weiterhin wurden bereits mehrere Sessions bei den Kongressen organisiert (z.B. wie sich vorhandene Datenkörper für die Versorgungsforschung nutzen lassen sowie zum Datenschutz). Ein regelmäßiger Austausch durch Sitzungen anlässlich der DNVF-Kongresse ist auch perspektivisch angestrebt.
Sprecher der AG