AG Validierung und Linkage von Sekundärdaten
Mögliche Themen zur Validierung betreffen
- Was für Studien liegen bisher zur Validität von Sekundärdaten vor?
- Welche Möglichkeiten existieren zur Validierung?
- Welche Daten sind als Goldstandard geeignet, welche nicht?
- Welche Probleme existieren und wie lassen sich diese lösen?
Mögliche Themen zum Linkage betreffen
- Was wurde bisher mit Sekundärdaten verknüpft?
- Welche datenschutzrechtlichen Herausforderungen und Lösungen existieren?
- Welche Sekundärdaten mit Gesundheitsbezug liegen vor und wie lassen sich miteinander verknüpfen?
- Welche Potenziale hat die Verknüpfung mit Primärdaten?
- Was muss getan werden, damit perspektivisch eine Verknüpfung auch mit den Versorgungsdaten nach §§ 303 a–f SGB V (DaTraV-Daten) möglich wird? Was kann ein mögliches Forschungsdatenzentrum leisten?
Momentan haben sich mehr als 30 Interessierte gefunden. Im Februar 2015 ist ein Schwerpunktheft im Gesundheitswesen zum Thema Linkage von Sekundärdaten mit insgesamt 6 Beiträgen und einem begleitenden Editorial erschienen. Darin finden sich zahlreiche Beispiele und auch eine intensive Diskussion zu Grenzen und Möglichkeiten einer Verknüpfung solcher Daten in Deutschland.
Anschließend wurde eine Bestandsaufnahme zum Datenlinkage in Deutschland verfasst, welche 2018 publiziert wurde. Aufbauend auf den daraus gesammelten Erkenntnissen haben wir gemeinsam mit der Arbeitsgruppe Erhebung und Nutzung von Sekundärdaten (AGENS) sowie der Arbeitsgruppe Datenschutz und der Arbeitsgruppe IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. eine „Gute Praxis Datenlinkage“ erarbeitet. Diese soll eine praxisnahe Unterstützung für zukünftige Projekte liefern und ist als Open Access im Gesundheitswesen veröffentlicht. Diese finden Sie hier. Zusätzlich wurde eine englische Übersetzung der Guten Praxis 2020 veröffentlicht (Link)
Weiterhin wurden bereits mehrere Sessions bei den Kongressen organisiert (z.B. wie sich vorhandene Datenkörper für die Versorgungsforschung nutzen lassen sowie zum Datenschutz). Ein regelmäßiger Austausch durch Sitzungen anlässlich der DNVF-Kongresse ist auch perspektivisch angestrebt.
March, S., Andrich, S., Drepper, J., Horenkamp-Sonntag, D., Icks, A., Ihle, P., Kieschke, J., Kollhorst, B., Maier, B., Meyer, I., Müller, G., Ohlmeier, C., Peschke, D., Richter, A., Rosenbusch, M.-L., Scholten, N., Schulz, M., Stallmann, C., Swart, E., . . . Hoffmann, F. (2020). Good Practice Data Linkage (GPD): A Translation of the German Version. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(21), 7852. https://www.mdpi.com/1660-4601/17/21/78
March, S., Andrich, S., Drepper, J., Horenkamp-Sonntag, D., Icks, A., Ihle, P., Kieschke, J., Kollhorst, B., Maier, B., Meyer, I., Müller, G., Ohlmeier, C., Peschke, D., Richter, A., Rosenbusch, M.-L., Scholten, N., Schulz, M., Stallmann, C., Swart, E., . . . Hoffmann, F. (2019). Gute Praxis Datenlinkage (GPD) [Good Practice Data Linkage]. Gesundheitswesen, 81(08/09), 636-650. DOI: 10.1055/a-0962-9933
March, S., Antoni, M., Kieschke, J., Kollhorst, B., Maier, B., Müller, G., Sariyar, M., Schulz, M., Enno, S., Zeidler, J., & Hoffmann, F. (2018). Quo vadis Datenlinkage in Deutschland? Eine erste Bestandsaufnahme [Quo Vadis Data Linkage in Germany? An Initial Inventory]. Gesundheitswesen, 57(03), e20-e31. DOI: 10.1055/s-0043-125070
Sprecher:in der AG
